助力地贫防治，我们在行动

——玉林市红十字会医院成为全国地中海贫血防控协作网省级成员单位

图文/廖家蓓  审核/黄宗富

11月21日，全国地中海贫血防控协作网启动会在广州成功召开，标志着中国地贫防治工作开启新的篇章。

国家卫生健康委根据地中海贫血诊疗能力较强、诊疗病例较多及其他的相关要求，在全国10个省共遴选出101家医院组建了全国地贫防控协作网。其中设立了2个国家级牵头单位和10个省级牵头单位，玉林市红十字会医院当选为省级成员单位。

玉林市红十字会医院血液内科是广西壮族自治区临床重点专科。作为玉林市唯一能开展造血干细胞移植的医院，该科从2022年9月完成玉林市首例异基因造血干细胞移植治疗重型地中海贫血至今共完成11例重型地中海贫血的移植治疗，疗效显著，平均费用低于同级别医院。

玉林市红十字会医院为进一步的加强地中海贫血的诊治能力，减轻患者的治疗负担，开展了一系列举措。一是聘请国内知名血液病专家赖永榕教授作为特聘教授。赖永榕是广西医科大学第一附属医院原血液科主任，对于造血干细胞移植有着丰富经验，尤其是地中海贫血的异基因造血干细胞移植，无论是例数和疗效都处于国际领先，在国内外享有极高的威望。赖永榕每月到玉林市红十字会医院坐诊及查房，使玉林市广大的地贫患者及血液病患者不出市就能享受到国内知名专家的诊疗服务。二是该院作为广西红十字会天使计划“关爱生命”地中海贫血救助行动定点单位，积极开展公益救助活动。对于广西籍重型地中海贫血患儿在该院行异基因造血干细胞移植治疗的，广西红十字天使计划“关爱生命”地中海贫血救助基金在住院费用医保报销后个人自付部分超过3万元的按照3万补助，不足3万的按照实际费用给予补助。我院同时成立专项地贫救助资金“华侨基金”，在医保及广西红十字会报销补贴后，超过2万元的按照2万补助，不足2万的按照实际费用给予补助。这样极大减轻了重型地中海贫患者的治疗费用。三是积极开展高科技检查项目。重型地中海贫血患者因长期的输血及不规范去铁，导致继发性铁过载，严重的铁沉积会引起相关脏器功能损害，严重的可威胁生命。MRI已广泛应用于评估地贫患者体内脏器铁过载情况。以前玉林地区的重型地中海贫血患儿为评估脏器的铁过载情况，均只能到外市检查，极大浪费时间及金钱。为改善服务，该院引进了荷兰飞利浦超高端磁共振Ingenia Elition 3.0 T。该磁共振是目前行业内最高端的磁共振，除常规的磁共振检查外，还能检查患者体内肝铁沉积，玉林市地中海贫血患儿再也不用到市外检查肝铁沉积，极大方便了患者就医检查，同时减轻了经济压力。

重型地中海贫血防治工作需要大家的关注及努力，玉林市红十字会医院将继续为地贫防治事业的高质量发展作出应有贡献。

全国地中海贫血防控工作网工作推进会

广西红十字会天使计划“关爱生命”地中海贫血救助项目授牌仪式

玉林市首例重型地中海贫血异基因造血干细胞移植患儿成功出仓新闻发布会

广西医科大学第一附属医院赖永榕教授到院移植仓查房

医院引进的荷兰飞利浦超高端磁共振Ingenia Elition 3.0 T